Svaret från Tyskland har kommit, det finns en diagnos!"

Förra onsdagen 26 november höll Mathias och jag på att plocka av de sista tegelpannorna från magasinets tak. Mathias på taket och jag i skopan. Vi hade fyllt ännu en pallkrage-låda med pannor och skulle ner och hämta en ny.

Då ringde min telefon. På skärmen stod det "Sjukhuset Göteborg", Jag hade på morgonen sagt till Mathias att idag tror jag att vi får besked om Oskars sjukdom för nu har det gått lite mer än fyra veckor. Mathias sa som vanligt till mig att hoppas inte för mycket för det kan dröja. Jag svarade ståendes i skopan och mycket riktigt var det Oskars läkare Magnus som ringde och sa: Svaret från Tyskland har kommit, det finns en diagnos. Samtidigt som Mathias hissade ner mig till marken så pratade läkaren på om värden och kurvor. I mitt huvud var det tusen tankar som for runt i fullständig kaos. Jag gick in och satte mig ner och sa; Snälla Magnus ta det en gång till, jag kan inte ta in det du säger.

Magnus berättar då igen att Oskar har drabbats av RCC, Refractory Cytopenia of Childhood. En mycket ovanlig och kronisk benmärgssjukdom. Ett barn på en miljon barn drabbas och ingen vet riktigt varför det sker en mutation i benmärgen. Otur i livets lotteri helt enklet. Det var som världen stannande totalt, samtidigt som man faller handlöst rakt ner i ett svart hål. Kronisk? Leva med det? Hur ska det bli? Hur säger man det här till Oskar? Bota? Frågorna var så otroligt många och svaren få. Det kan bara inte var sant det läkaren säger! Vår son kan inte ha en kronisk benmärgssjukdom. Det enda som botar sjukdomen är en stamcellstransplantation. När samtalet var över så ringde jag in Mathias och då kom tårarna. Att sedan ringa till Oskar och be att han ska komma hem, det var inte enkelt.

Redan dagen efter fick vi komma in till Barncancercentrum på Östra och prata igenom allting. Oskars värden har pendlat under den sista tiden och även om han under 7 månader det här året har legat på de nivåer som krävs för en stamcellstransplantation, så gör de här svängningarna att läkarna har bedömt att vi ska fortsätta att följa Oskars värden.

De kommer dock att ta prover på alla syskon för att se om någon matchar med sina stamceller. Matchar inget syskon så kommer de leta i registrena i Sverige och västeuropa. De ska hitta en 10 av 10 match till Oskar om det krävas en transplantaton. Det är väldigt omtumlande och svårt att ta in ett sådant här besked och det skakar om hela tillvaron för alla i familjen, inte minst för Oskar. Som vanligt så gillar Oskar läget och säger återigen, ja ja en dag i taget så får vi se vad som händer. Jag behöver verkligen lära mig av min snart 16-åriga son att ta dagen som den kommer och inte oroa mig för framtiden. Nu gäller det att hitta ett en ny vardag och sakta ta ett steg i taget, samtidigt som det måste vara tillåtet att vara ledsen och arg över att livet ska vara så förbannat hårt mot vår familj. Vill verkligen rikta ett stort tack till er som stöttat oss under dessa dagar, ett samtal, sms eller besök betyder så mycket.

Även om vi tycker att tiden stannat så måste arbetetet på gården rulla på. Djuren ska skötas, spannmål lämnas, fakturor betalas och allt måste rulla på. Det är faktiskt skönt att ha sina rutiner att hänga upp dagen på, när så mycket annat är rörigt.

Vi är alltså igång med att riva det gamla spannmålsmagasinet och jag är på riktigt helt förvånad över att det kan engagera så många. Vi har en väldigt bra kontakt på kommunen och hon har berättat att de har fått mottaga flera samtal om vår rivning. Folk har pratat om att starta en insamling för att rädda byggnaden, UTAN att prata med oss! Det är särskilt en man som anmält oss, ringt kommunen och skrivit nedsättande kommentarer på sociala medier och gjort spekulationer om att vi inte ska bygga upp byggnaden. Min fråga är VARFÖR gör man så? Att det inte fanns pengar tidigare beror ju på att vi har renoverat precis varenda byggnad på hela gården. Nu finns det utrymme i ekonomin till att ta tag i Magasinet och tyvärr krävs det att vi river och bygger nytt. Visst är det ett kulturarv som försvinner men vi kommer skapa ett nytt som kommer bevaras för framtiden, blir inte det ett nytt kulturarv som ska förvaltas?!. Som vi har varit tydliga med så vet vi inte när vi kommer bygga upp det, men upp ska det! Just nu behöver vi lägga full fokus på våra barn och oss själva. Den som inte förstår det behöver nog fundera över vilka värderingar man har.

Tillsammans måste vi nu gå vidare och sakta hitta fotfästet igen. Alla känslor måste får vara tillåtna, sorgen, oron, ilskan och hoppet. Vi måste fortsätta att ta en dag i taget. Vi måste hitta en ny vardag, även om den inte blir så som vi hade hoppats och tänkt oss. Tillsammans ska det gå, för något annat allternativ finns inte.